A pequena Isabelly Domingos Ferreira, enfim, recebeu a primeira dose do remédio mais caro do mundo, passou pelos últimos exames nesta quinta-feira (11) e já voltou para casa em Paulo Lopes com mãe Adriele Adriana Domingos Brasil, após 15 dias em Curitiba, no Paraná.
“Está ótima e pode ir para casa,”, publicou a família nas redes sociais.
A menina, que é portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) , foi transportada de avião em viagem durou cerca de 50 minutos. No perfil oficial da campanha AME Isabelly, a família publicou um texto onde relembra a longa e difícil trajetória para obter o medicamento, que foi obtido através de doações.
“O alívio que sinto hoje, é algo que não consigo explicar em palavras”, destaca a publicação, frisando que a campanha para custear os tratamentos da menina continua:
“Agora, o foco é as terapias diárias que devem ser intensificadas para que o zolgensma tenha o efeito esperado. Por favor continuem ajudando minha filha. Sem as terapias a Isa não irá sentar, respirar sem aparelhos, comer, enfim, não terá uma infância mais próxima do normal”, explica a mãe da bebê de pouco mais de um ano de idade.
A AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Repentinamente, a debilidade causa baixa na saturação, deixando a respiração mais difícil, causando febre e dificultando o tratamento.
A debilidade provocada pela doença em Isabelly estava sendo muito agressiva com seu corpo. A família contou com o apoio de amigos, familiares, desconhecidos e pessoas públicas, através de vaquinha virtual, para conseguir acesso ao remédio Zolgensma, único capaz de reparar genes do DNA do paciente. Uma decisão judicial também obriga o Governo Federal, que se negava a comprar o medicamento, a fornecer o remédio à Isabelly, mas não obtivemos a confirmação de a sentença já foi cumprida.
Se você puder ajudar
O perfil no Instagram da menina, onde a mãe, Adriele Adriana Brasil, posta atualizações sobre seu quadro de saúde e sobre o andamento da arrecadação, é @ameisabelly e existem algumas formas de ajudar.
Como doar:
- PIX (CPF) Chave: 157.850.799-50 Isabelly Domingos Ferreira
- SICOOB Agência: 3236 C/C: 16579-4 CPF: 157.850.799-50 Isabelly Domingos Ferreira
- CAIXA Agência: 1784 C/P:748926035-4 CPF:120.972.479-03 Adriele Adriana D. Brasil
- VAKINHA vaka.me/2416569
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