A moradora de Imbituba, Valéria Querina, diagnosticada com uma doença crônica rara, criou uma vaquinha online para tentar manter o tratamento com um medicamento que custa mais de R$ 22 mil por mês.
Valéria tem Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC), uma condição causada por coágulos que obstruem as artérias pulmonares, dificultando a circulação do sangue nos pulmões. A obstrução aumenta a pressão nas artérias e sobrecarrega o lado direito do coração.
Segundo ela, o caso é considerado inoperável. Por isso, o medicamento Riociguate seria a única opção com eficácia comprovada para estabilizar a doença e garantir qualidade de vida mínima.
Diagnóstico e tratamento
Valéria conta que foi diagnosticada no fim de 2023 e passou a ser acompanhada pelo SUS em um centro de referência em Florianópolis, no Hospital Universitário.
Durante uma internação em 2024, o tratamento com Riociguate foi testado. Segundo ela, o remédio foi responsável por uma melhora significativa.
“Foi responsável por me tirar da cama do leito, me fazer voltar a caminhar, tirar o oxigênio, não desmaiar mais com frequência, passar nos testes de caminhada, voltar para casa e, aos poucos, para a minha vida normal”, relatou.
Moradora de Imbituba com doença rara faz vaquinha para custear remédio
Por ser um medicamento de alto custo, Valéria entrou na Justiça para conseguir o fornecimento. Ela afirma que venceu em primeira instância e passou a receber o remédio regularmente.
No entanto, segundo o relato, a União recorreu e a decisão foi revertida em segunda instância. Com isso, o fornecimento do medicamento deve ser suspenso.
“Em março de 2026 recebemos a notícia de que perdemos a causa em segunda instância. A partir daquele dia eu receberia o tratamento por mais três meses e depois eles encerrariam o fornecimento”, afirmou.
Agora, o processo está em instâncias superiores, enquanto ela tenta arrecadar dinheiro para manter o tratamento.
Vaquinha
A vaquinha tem como objetivo arrecadar recursos para comprar o medicamento por pelo menos três meses. O valor informado no último orçamento é de aproximadamente R$ 22,2 mil por mês.
Valéria também usa as redes sociais para divulgar a história e conscientizar sobre a doença rara. No Instagram, ela compartilha a rotina pelo perfil @sobrevivendoahptec.
“A união faz a força e desistir não é uma opção”, escreveu.
