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Mais uma criança que luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) precisa de ajuda para comprar medicação caríssima Saúde

Mais uma criança que luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) precisa de ajuda para comprar medicação caríssima

por Redação 16-12-2018 há 3 mêses 441

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A pequena Eloah completou, na última segunda-feira (10), sete meses de idade, e, ao mesmo tempo, 28 dias de internação no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis.

A menina, de Tubarão, sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, uma espécie mais severa da doença. Por causa do problema, ela não consegue ficar sentada, sustentar a própria cabeça e, ainda, respira com a ajuda de aparelhos.

“Quando chegamos aqui, na madrugada do dia 13 de novembro, os médicos relataram que o caso dela era grave, porque estava com os batimentos muito alterados. Nós entramos em desespero, pois, não sabíamos o que fazer. A nossa Eloah precisou até tomar medicamentos para o coração”, disse Pâmela Lemos Cardoso, mãe da menina.

O sonho dos pais é levar Eloah para casa e passar o Natal em família. Mas a tarefa não é fácil. Para sair do hospital, de forma segura, a menina precisa de um respirador mecânico. O aparelho, avaliado em R$ 40 mil, é caro para quem depende do Sistema Único de Saúde (SUS).

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença que, por enquanto, não tem cura, e o tratamento tem um custo muito alto. O medicamento, que estabiliza o problema e ajuda na evolução do paciente, ainda não é disponibilizado pelo governo brasileiro.

Assim como a menina Lívia Alves Locks, Eloah precisa tomar as injeções de Spinraza, que custam cerca de R$ 280 mil a dose. Para o tratamento, são necessários, nesse primeiro momento, seis aplicações, o que equivalem a R$ 1,68 milhão.

Uma vaquinha foi iniciada esta semana na internet para ajudar Eloah a adquirir a tão sonhada medicação (https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-eloah). A família espera arrecadar R$ 1,2 milhão para encaminhar a compra das injeções, sem que haja a necessidade de uma ação judicial para a aquisição do Spinraza. 

LÍVIA, QUE TAMBÉM TEM AME, CONSEGUIU, NESTA SEXTA-FEIRA, COMPRAR O MEDICAMENTO, APÓS INTENSA CAMPANHA DE ARRECADAÇÃO 

Na última sexta-feira (14), toda a região, que se uniu em prol da pequena Lívia Locks, comemorou o sucesso da campanha que arrecadou R$ 374 mil. Com o dinheiro arrecadado, o pai da menina, Leomir Locks, o Alemão, comprou o medicamento ‘spinraza’, utilizado para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) tipo 2.

“Graças ao pai, conseguimos. Graças a população da cidade que abraçou a nossa causa, acreditou na gente. Se não fosse o apoio de todos, não teríamos chegado aqui”, revela Alemão.

A medicação custou R$ 339 mil. Ele precisa agora esperar que o ‘spinraza’ chegue ao Brasil, o que deve ocorrer até a próxima terça (18). Lívia precisa tomar o remédio até o dia 21 deste mês.

CORRENTE DO BEM 

A corrente do bem em prol de Lívia também está ajudando a pequena Eloah. Segundo Alemão, pai de Lívia sobraram R$ 35 mil reais das doações. Deste valor, R$ 11 mil estão reservados pra o tratamento de Lívia (que custa R$ 5 mil ao mês) e o restante, R$ 24 mil, serão distribuídos entre instituições da região e parte destes recursos, R$ 5 mil, vão para Eloah, de 10 meses, que também sofre com a AME.

“Com esses recursos vamos custear a metade do respirador e fornecer a máscara para ela poder passar o Natal fora do hospital. Eu já morei no hospital com a Lívia e não desejo isso a ninguém”, revela Alemão, emocionado.

 

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